Twitter response:

21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна

 

С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата, 21-е число третьего месяца, выбрана не случайно. Она символически объясняет, в чем их особенность. У таких людей вместо двух — три хромосомы под номером 21.

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия, которая возникает с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. В Беларуси каждый 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна.

Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна

В общении с ребенком:

  • Всегда помните – что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
  • Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
  • Помните, что основные потребности Вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
  • Постарайтесь не забивать нуждами Вашего ребенка потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична
  • Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
  • Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми:

  • Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
  • Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних
  • Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
  • Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
  • Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.
  • Используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями.

В общении со специалистами:

  • Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он имеет сам.
  • Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.
  • Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
  • Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому:
  • задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными;
  • попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;
  • обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь       совместно найти решение

Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка